МукоВисцидоз в Казахстане-Мы Вместе
Муковисцидоз в Казахстане
Муковисцидоз.
Муковисцидоз — это тяжелое наследственное заболевание, в основе которого лежит поражение экзокринных желез и повышенная вязкость секретов. Название «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucos (слизь) и viscidus (вязкий): при этой болезни поражаются железы, производящие секреты – слизь, слюну, пищеварительные соки, пот, желчь.
Когда нарушается работа желез, слизь становится густой, вязкий секрет скапливается и в органах постепенно формируется хронический воспалительный процесс.
Люди, больные муковисцидозом внешне ничем не отличаются от здоровых людей. Болезнь не затрагивает умственных способностей человека, но, как показывает статистика, влияет на его творческие способности. Многие
люди, больные муковисцидозом, очень талантливы. Они проявляют неординарные способности в самых разных областях: рисуют, пишут стихи и прозу, поют, танцуют, участвуют в международных конкурсах, занимают первые места и становятся знаменитыми. На фоне лечения,больные
муковисцидозом создают семьи и рожают здоровых детей под контролем врача.
Даже если оба родителя являются здоровыми носителями гена муковисцидоза, их ребенок может заболеть. Муковисцидоз проявляется в первые годы жизни.
Чтобы продлить жизнь больных муковисцидозом, необходимо как можно раньше диагностировать заболевание. К сожалению, муковисцидоз в Казахстане не
диагностируется при рождении.
Как лечить муковисцидоз?
Больные получают лекарственную терапию всю жизнь.
Лечение оптимально начинать на ранних стадиях заболевания и проводить постоянно, в этом случае ребенок развивается и чувствует себя хорошо и внешне он ничем не отличается от сверстников. Больные муковисцидозом в Казахстане, получают далеко не все препараты, необходимые для лечения.
В Казахстане
На 2014 г. в Казахстане официально зарегистрированно 68 человек, больных муковисцидозом. Совершенно очевидно, что достоверных данных о вкладе МВ в инвалидизацию и детскую смертность в Казахстане не имеется, т.к. в РК не проводится неонатальный скриннинг на муковисцидоз, есть проблемы с диагностикой.
Наше государство уделяет внимание больным муковисцидозом, мы получаем препараты, но к сожалению этого не достаточно, ведь мы получаем от государства лишь часть препаратов, необходимых для поддержания жизни. Лечение муковисцидоза в Казахстане отличается от лечения за границей… Существуют Европейские стандарты лечения муковисцидоза, но они отличаются от наших и добиться их уровня, возможно и надо к этому идти.
Средняя продолжительность жизни, больных муковисцидозом в развитых странах с 1969 по 2009гг. выросла с 14 до 40 лет.
В последние годы в мире были достигнуты значительные успехи в разработке и внедрении эффективных биотехнологи-ческих и фармокологических средств, направленных на коррекцию генных дефектов при муковисцидозе.
Так будем надеется, что скоро муковисцидоз будет побежден и делать все для того, чтобы максимально сохранить здоровье больных муковисцидозом до этого момента.
“Каждый имеет право на жизнь”
Конституция Республики Казахстан, ст. 15
